Leslie Anne Jenkinsnél 2007 őszén jelentkeztek az első tünetek, amikor fájdalmat érzett az alsó ajkán. A gyógyszerésze azt gondolta, hogy csak herpesz. Aztán a nő meglátogatta a családi orvost is, aki elmondta, hogy ez nem herpesz, de nem tudta megmondani, hogy micsoda – írja a kanadai London Free Press.
"Amikor kilépek az utcára, az emberek néha normálisak. Persze mindenki megáll csakhogy egy másodpercre rám pillantson, de ezért nem hibáztathatom őket. Azzal viszont nem könnyű megbirkózni, amikor az emberek mutogatnak és durva dolgokat mondanak" – magyarázta Leslie Anne Jenkins, aki egy rendkívül ritka bőrbetegségben szenved.
Fájdalmas tünetek
"Aztán az elefántcsontszínű vastag valami, ami kemény és kérges, benőtte mindkét ajakamat" – említette Jenkins, aki a bőrkeményedésre azt mondta, hogy olyan, mint a ráncok egy elefánton. "Olyan érzés, mintha bogarak mászkálnának az arcomon és egy rakás méh csípte volna össze" – magyarázta az arcáról.
Ebben az állapotban nehezen eszik és nem tud meleg italokat fogyasztani. Az ételt mindig apró darabokra kell vágni, hogy rendesen megrághassa. Emellett Jenkinsnek rövidre kellett vágnia a körmeit, hogy éjszakánként ne vakarja és karmolja össze az arcát alvás közben. "Napközben minden okés, nem vakarom magam. De éjszakánként letépek valamennyit, és az nagyon fájdalmas" – mondta.
Gyógymód és akadályok
A tanácstalan orvosok a torontói Sunnybrook Health Sciences Centerbe küldték Jenkinst, ahol sikerült diagnosztizálni a betegségét. Az orvos specialista Neal Shear ismerte fel a betegséget, aki egyébként karrierje során egyszer találkozott már vele. "A legtöbb bőrgyógyász nem hallott erről" – írta egy emailben a Free Pressnek.
Az előző esetet egy itraconazole nevű szerrel sikerült gyógyítania Shearnek, ami havonta háromszáz dollárba, azaz kábé hatvanezer forintba kerül. Jenkins nem tudta volna maga állni az összeget, azt pedig elutasították, hogy a rokkantakat támogató programból jusson pénzhez. A ketoconazole nevű olcsóbb gyógyszert javasolták neki helyette, ami csak 30 dollár volt havonta, de négy hónap után se segített.
Emberek az embertelenségben
Neal Shear kétszer is kérvényezett támogatást, de mindkétszer visszautasították. A kilátástalan helyzetben Jenkinsnek sikerült személyes találkozót is összehoznia az egészségügyi miniszterrel, de ekkor sem járt sikerrel. Aztán, amikor január közepén megjelent a története a helyi újságban, annyi adomány érkezett, hogy sikerült elindítani kezelést – írja a Northfoto.