Rachel Potter, a 34 éves észak-írországi Belfastból származó anya, nyíltan beszél arról, hogyan befolyásolja életét a 1-es típusú neurofibromatózis (NF1), egy ritka genetikai állapot, amely idegszövetek mentén kialakuló daganatokat okoz.
„Több ezer daganat borítja a testemet, mind belül, mind kívül, ami a mindennapokat rendkívül fájdalmassá teszi” – mondja Rachel Potter.
Legyen szó zuhanyozásról vagy szexről, mindennapi tevékenységek válnak kihívássá. Rachel Potter betegségét már ötéves korában diagnosztizálták, miután édesanyja észrevette a bőrén megjelenő foltokat.
A daganatok, melyek mérete tűfejtől a nagy földimogyoróig terjedhet, jellemzően jóindulatúak, de folyamatos fájdalmat és kellemetlenséget okoznak.
„Ezek a daganatok bárhol megjelenhetnek, és különösen nehéz, amikor az arcon vagy látható helyeken alakulnak ki” – magyarázza belfasti nő.
Rachel Potter elmondta, hogy a fájdalom enyhítésére naponta akár hét fájdalomcsillapítót is szed. 2022-ben, amikor a szájában lévő daganatok túlságosan elszaporodtak, műtétre került sor, mert már az evés és fogmosás is elviselhetetlenül fájdalmassá vált számára.
Mivel a 34 éves nő jelenleg nem képes dolgozni, férje, Daniel a főállású gondozója. A házaspár 2016-ban kötött házasságot, és egy hét éves fiút nevelnek, akinek szintén NF1-et diagnosztizáltak.
Soha nem titkoltam előle a betegségemet, mindig őszintén beszéltem róluk.
Remélem, ő jobban meg tud majd birkózni ezzel a helyzettel” – mondta az édesanya.
(Borítókép: Rachel Potter. Fotó: Northfoto)