Az Észak-Írországi Belfastban élő Rachael Burns 2023-ban adott életet a kislányának, Raeyának. Nem sokkal azután látásromlást, majd migrént tapasztalt, ezért szemészhez fordult. A szakorvos azt mondta neki, hogy szemszárazsággal küzd, ezért szemcsepp és szemüveg használatát javasolta neki. A kezelés ellenére a 22 éves édesanya tovább romlott, olyannyira, hogy idén májusban kórházba kellett szállítani, miután lebénult a fél arca és képtelen volt kinyitni az egyik szemét.
Ekkor tudta meg a lesújtó hírt, hogy úgynevezett diffúz középvonalú gliómája van, vagyis egy olyan, kifejezetten agresszív agydaganata, amely az agytörzs körül alakul ki és nem különül el a normál agyszövettől, hanem a tumorsejtek beszövik az egész agyállományt.
A tünetek között szerepelhet kettős látás, nyelési problémák, egyensúlyvesztés és gyengeség a test egyik vagy mindkét oldalán. A betegségre jelenleg nincs hatékony kezelés, a halálos prognózisa általában egy év. Burns a vizsgálatkor az orvosok szerint már végstádiumban volt, a rák pedig a gerincére is átterjedt.
„Az egész világom darabjaira hullott. Egyszerűen nem számítottam arra, hogy ilyen szörnyű híreket kapok. Azt reméltem, hogy talán még legalább egy-két évem van” – elevenítette fel Burns, hogy mit érzett akkor, amikor megtudta, hogy a betegség átlagos túlélési esélye nagyjából egy év úgy, hogy ő már nyolc hónapja szenvedett a tünetektől. Ráeszmélt, hogy ezek szerint nagyjából négy hónapja lehet hátra.
Nagyon megviselt lelkileg. Egyszerűen összeomlottam.
Az orvosok közölték a fiatal nővel, hogy a daganat elhelyezkedése miatt nem lehet műteni, a legnagyobb eséllyel pedig úgy tudnak még valamelyest hosszabbítani az életén, ha hat hét kimerítő sugárterápiás kezelésen vesz részt.
Rachael Burns arról is őszintén mesélt, hogy milyen fájdalmakat kell átélnie nap mint nap. Egyes reggeleken például arra ébred, hogy az egyik lába nem működik, a fájdalomtól pedig órákig sír.
„A páromnak, Robertnek kellett átvennie a lányunk gondozásának nagy részét. Ettől olyan haszontalannak érzem magam, mintha megfosztanának az anyaságom nagy részétől” – mondta elszomorodottan az édesanya, aki egy kis kutakodás után rájött, hogy a sugárterápia gyakran nem jár sikerrel, így adománygyűjtésbe kezdett, hogy pénzt szerezzen kísérleti gyógyszerekre. A családja azt reméli, hogy Németországba repülhet, hogy egy magánkezelés során kipróbálhassa az ONC201 gyógyszert, amelynek költségei nagyjából 150 ezer fontra, mai árfolyamon 68,9 millió forintra rúgnak.
„Bármilyen nehéz is segítséget kérni, le kell nyelnem a büszkeségemet és hagynom, hogy sebezhető legyek, hogy egy kis plusz időért könyörögjek. Nem állok készen arra, hogy elhagyjam a családomat és a kisbabámat” – fogalmazott könnyekkel küszködve Rachael Burns.
Rengeteg halálos megbetegedést okoz
Louise Aubreya, a Brain Tumour Research jótékonysági szervezet közösségfejlesztési menedzserének közlése szerint az agydaganatok több 40 év alatti gyermek és felnőtt halálát okozzák, mint bármely más rákos megbetegedések, mégis a rákkutatásra fordított nemzeti kiadások mindössze 1 százalékát fordítják ennek a típusú daganatnak a vizsgálatára a 2002-ben megkezdett feljegyzések óta agydaganatokra az esetek 2002-ben elkezdett rögzítése óta.
„Ez elfogadhatatlan. Sokkal többet kell tenni annak megakadályozására, hogy a Rachaeléhez hasonló fiatal családokat szétszakítsa ez a pusztító betegség” – hívta fel a figyelmet.
(LADBible)
(Borítókép: Száraz, bevérzett szemek. Illusztráció: Getty Images)