horoszkóp
Névtelen3

Amikor egy anya megtudja: pár éven belül mindhárom gyerekét el fogja veszíteni

2016.02.18. 10:40

Callum, Maycee és Jack Senior testvérek. Mindhárman még csak tinédzserkoruk elején járnak, de nagy valószínűséggel nem fogják megérni a húszas éveik elejét. Egyikük sem

DNS-ük gyakorlatilag időzített bombaként működik, mivel egy ritka, úgynevezett mitokondriális degeneratív betegségben szenvednek. A mitokondriális betegségek ismérve, hogy a szervezet bármely, alapvető létfunkciókat ellátó sejtjeit megtámadhatja, árthat az agynak, a központi idegrendszernek, az izmoknak, befolyásolhatja a memóriát, továbbá a hallást és a látást is károsíthatja. Örökölni anyai ágon lehet, gyógymódot még nem találtak rá.

Ebben szenved az angliai Skelmersdale-ben élő család három gyermeke.  

v

Képzelje el, tizenhat évesen megismerkedik élete szerelmével, akihez 12 év együtt járás után feleségül megy. Születik két fiuk, aztán egy kislány is. Ahhoz, hogy álomcsaládban él, semmi kétség nem férhet. Aztán történik valami, ami felborítja ezt az idillt, és egy pillanat alatt robban szét a tökéletes család képe: megtudja, hogy elsőszülött fia halálos betegségben szenved. Aztán kiderül, hogy a másik két gyerek is.

Pontosan ez történt a 34 éves Lisával és férjével, Darren Seniorral. Kapcsolatuk eleje óta gyerekekre, nagy családra vágytak. Úgy tűnt, az álmuk teljesülni látszik, amikor megszületett Callum, majd egy évre rá Jack, kilenc évvel később pedig Maycee. Négy évvel ezelőttig minden rendben volt, egy-egy köhögős, influenzás betegségtől eltekintve. 

Aztán néhány tanár az iskolából felhívta a szülők figyelmét az akkor 10 éves Callum koordinációs problémáira. Azt tanácsolták, hogy vigyék el a kisfiút fizioterápiás kezelésre, ugyanis gyanús, hogy diszpraxiában szenved. A diszpraxia egy nem túl súlyos probléma, más néven ügyetlengyerek-szindrómának is nevezik. Egyéb más tünetek mellett abban nyilvánul meg, hogy a gyerek ügyetlenebb a kelleténél, nem tudja megkülönböztetni a bal kezét a jobbtól, vagy hogy szinte elesik a saját lábában. 

Azért gyanakodtak erre Callum esetében, mert több ízben megesett, hogy nem tudta eldobni vagy elkapni a labdát tornaórán. 

Aggódtam, persze, de tudtam, hogy a diszpraxia elég gyakori betegség, Callum amúgy meg teljesen egészséges volt.

– mesélte az anya. 

Névtelen5

Egy évvel később azonban, 2013 októberében gyanúsan sok problémát okozott az, hogy a kisfiú rendszeresen elveszítette az egyensúlyát. Gyakran elesett és folyton fáradt volt.

Mindig kimerülten jött haza az iskolából, reggelente meg alig bírtam kiráncigálni az ágyból.

– tette hozzá Lisa Senior. 

Decemberre az állapota látványosan rosszabbodott: újra elveszítette egyensúlyát az iskolában, elesett és nagyon csúnyán beverte a fejét. Ekkor a sürgősségire szállították, ahol megállapították, hogy semmi komoly, hazamehet. Pár nappal később az egyensúlyvesztés megismétlődött, így anyja elvitte Callumot a háziorvoshoz, aki megállapította, hogy annyira ki van száradva, hogy azonnal kórházba kell vinni. 

A kórházban MRI-vizsgálatot végeztek a kisfiún, és észrevették, hogy az agyán és a gerincén számos szürke folt éktelenkedik. 

Szörnyű sokk volt. A szívem mélyén éreztem, hogy nagy a baj

– mesélte a kisfiú édesanyja. 

Egy hónappal később, 2014. januárjában a kisfiút diagnosztizálták mitokondriás degeneratív betegséggel. Lisa Senior a következőképp idézte fel a pillanatot:

Megkérdeztem az orvost, hogy a fiam meg fog-e halni. Azt mondta, igen. Én meg összetörtem.

Callum azóta tolószékben ül, és hamarosan szondán át fogják táplálni. Memóriazavara is egyre erősebb. Ha néz valamit a tévében, körülbelül egy perc múlva felejti el, hogy mit látott.

5 hónappal azután, hogy Callum betegségét diagnosztizálták, Jack teste is furcsa jeleket produkált, így kivizsgáltatták őt is. Diagnózis: ugyanaz. 

Nyolc hét alatt 50 kilósról 38 kilósra fogyott: a betegség a szájában lévő izmokat támadta meg, ezért egy falat megrágása is komoly erőfeszítést igényel a számára.

Ezek után logikus lépés volt Maycee-t is megnézetni. Az ő esetében is kimutatták a halálos kórt, viszont nála egyelőre csak kisebb, de annál árulkodóbb jelei vannak a betegségnek: gyakran elveszíti az egyensúlyát és rendkívül nehezen képes koncentrálni.

Névtelen2

Az anya tudja, hogy nem tehet róla, mégis bűnösnek érzi magát, amiért a szörnyű betegséget átörökítette a gyerekeibe. Igyekeznek nyíltan beszélni velük arról, hogy mi történik velük, de arról nagyon nehéz, hogy mi fog. Azért a fiúk valahol érzik. Nem is szeretnek beszélni róla. Callum, amint felmerül a téma, általában ennyit mond az anyjának:

Csak akkor szólj, mama, ha találnak rá gyógymódot!

A szülők baráti segítséggel igyekeznek megvalósítani a gyerekek bakancslistáján szereplő dolgokat, miközben az életük minden egyes pillanata rettegésben telik. 

Nem tudjuk elképzelni az életünket a gyerekek nélkül. Olyan ez, mintha a férjemmel együtt egy fájdalombuborékban élnénk. Várunk a csodaszerre. 

A magzatról 12 hetes korában meg lehet állapítani, hogy érintett-e a betegségben. A szülőket annak idején nem ellenőrizték, mivel nem tudtak róla, hogy kellene. Azóta kiderült, hogy a betegséget nem csak Lisa, hanem a nővére és az anyja is hordozza. 

Lisa és Darren Senior feladta az állását, hogy életük minden pillanatát a gyermekeik utolsó éveinek szenteljék.