Az ausztrál családjogi bíróság engedélyezte egy ausztrál párnak, hogy eltávolíttassák Rett szindrómában szenvedő 11 éves, szellemi fogyatékos lányuk méhét és petefészkeit, ugyanis a gyereknek súlyos epilepsziás rohamai vannak, amikor menstruál - írja az abc.net.au. A csak Angela néven említett kislánynál már születése után közvetlenül jelentkeztek az epilepsziás rohamok, de a gyógyszereknek köszönhetően eddig sikerült ellenőrzés alatt tartani az állapotát. Amikor azonban 9 éves korában megjött az első menstruációja, a súlyos rohamok ismét jelentkeztek, és ezután már semmilyen orvosi próbálkozás nem enyhített rajtuk.
A 11 éves Angela a Rett szindróma következtében nem tud beszélni, kellő mozgáskoordináció hiányában pedig a jelbeszédet sem tudja megtanulni; értelmi fejlődése tulajdonképpen egy három hónapos gyermek szintjén rekedt meg. A kislány önállóan enni sem tud, és járni is csak járókerettel képes, de még így is segítenie kell őt valakinek - írja az ABC.
Mi a Rett szindróma?
A Rett szindróma egy többségében kislányokat érintő, rendkívül összetett, veleszületett központi idegrendszeri fejlődési rendellenesség, mely többek között mozgássérültséggel, értelmi fogyatékossággal, és autisztikus tünetekkel is járhat. Egyike azoknak a számos veleszületett betegségeknek, amelyeknek sem az okai, sem kezelése nem ismert. A központi idegrendszer fejlődési zavara következtében a gyermekek halmozottan sérültek, állandó felügyeletet, figyelmet és segítséget igényelnek. A jelenlegi ismeretek alapján a központi idegrendszer fejlődési zavara mögött hibás genetikai információ áll. A Rett-szindróma esetében a betegséget egy az X kromoszómán található hibás gén okozza. A felmérések alapján a tünetegyüttes előfordulási aránya az élve született lánygyermekek esetén 1:10000 és 1:23000 között mozog.
Forrás. Magyar Rett Szindróma Alapítvány
2009 márciusában végül Queensland három vezető nőgyógyásza megállapította, hogy a teljes hiszterektómia, azaz a lány méhének és petefészkének eltávolítása jelenti az egyetlen megoldást az állapotára. A kislány szervezetében ezzel ugyanis abbamaradna azoknak a hormonoknak a termelődése, melyek a menstruációs ciklushoz elengedhetetlenek, egyúttal viszont az epilepsziás rohamokat is provokálják. Mivel azonban ez a beavatkozás visszafordíthatatlan, és a rohamok enyhítése mellett egyben Angela sterilizálását is jelenti, így bírósági engedélyre volt szükség a döntéshez.
A fogyatékosok kényszersterilizációjához fűződő negatív történelmi példák miatt azonban a bíróság különösen kényes helyzetben találta magát, amikor arról kellett dönteniük, súlyos egészségi állapota javításának érdekében sterilizálhatnak-e egy egyébként szellemi fogyatékos gyereket. Az ügyben eljáró Paul Cronin bíró szerint a műtét azzal, hogy megszabadítja Angelát a súlyos rohamoktól, a gyermek érdekeit szolgálja, és javíthatja az életminőségét. A bíró szerint Angela soha nem élheti majd a normális tinédzserek életét, ez a beavatkozás viszont elkerülhetetlen élete és egészsége érdekében.
A döntéssel természetesen nem ért egyet mindenki, és a kényszersterilizációs aggodalmak mellett már a fogyatékos gyermekek jogai is terítékre kerültek a vitákban - írja az Australian.
Leanne Dowse, az Új-Dél-Wales Egyetem egyik oktatója felhívta a figyelmet arra, hogy Ausztrália aláírta az ENSZ azon egyezményét, ami a fogyatékossággal élő személyek jogairól szól. Az egyezményben pedig azt írják, hogy minden embernek – vagyis a fogyatékkal élő személyeknek is - joga van a mentális és a fizikai integritáshoz. Carolyn Frohmader, az Ausztrál Fogyatékos Nők Jogaiért Szervezet elnöke azt tartja fontosnak kiemelni, hogy ő például még nem találkozott olyan esettel, amikor egy fogyatékkal élő fiún végeztek volna el olyan beavatkozást, amelynek következtében sterillé vált volna.
Therese Sands, egy hasonló szervezet elnöke szintén nem ért egyet azzal, hogy gyermekeken olyan műtéteket végeznek el, amelyek következtében nem lehet saját utóduk. „Sem a bírónak, sem a szülőknek nincs joga sterilizáltatni egy gyermeket. Erre csak és kizárólag abban az esetben van joguk, ha a gyermek élete veszélyben forog” – tette hozzá. A szülők természetesen önállóan dönthetnek gyermekük orvosi kezeléséről, de egy 1992-es ügy óta a bírósági engedélyre is szükségük van, amennyiben komoly, invazív és visszafordíthatatlan kezelésről illetve beavatkozásról van szó.
Mark Patterson, az Értelmi Fogyatékosok Érdekvédő Szervezetének elnöke ugyanakkor azzal érvel, hogy Angela esete meglehetősen bonyolult. „Egyesek azt gondolják, hogy a család kényelmi szempontból dönt így, és öt perc alatt túl is vannak az egészen. Ez azonban nem így működik. Azzal nem segítünk a családon, ha nem engedélyezzük a hiszterektómiát” – nyilatkozta Patterson, aki szerint tiszteletben kell tartani a szülők és a bíróság döntését.