Az amerikai Ashlyn Blocker különös betegségben szenved. A 12 éves lány veleszületett szenzoros és autonóm neuropátiával (CIPA) él együtt, ami miatt nem érez fájdalmat, sem a hőmérsékleti eltéréseket. Az ebben a betegségben szenvedők általában még kisgyerekkorban meghalnak, de nem így Blocker, aki teljesen normális életet él, és még arra is van energiája, hogy az ebben a betegségben szenvedő más gyerekeknek segítsen – írja a Mail Online.
A szülők, Tara és John Blocker akkor vették észre, hogy valami nincs rendben, amikor a lányuk nyolc hónapos lett. A kislány sosem sírt, amikor éhes volt vagy pelenkakiütése lett. Akkor sem jelzett fájdalmat, amikor a szemét valamilyen irritáció érte. A szülők persze orvoshoz rohantak, aki megfestette a szemét, hogy megnézzék, érte-e valamilyen sérülés a szaruhártyát. A beavatkozást sem a felnőttek, sem a gyerekek nem kedvelik, ám a kislány nem mutatta a fájdalom semmilyen jelét.
"A lányom nem érzett fájdalmat, annak ellenére, hogy a szaruhártyája sérült meg. Mindenki csodálkozott, hogy nem sír vagy hisztizik, nem is értettük, miért." Az orvosi ellátás után nem sokkal jöttek rá a szülők, hogy Blocker nem érez fájdalmat. Ekkor derült ki, hogy CIPA szindrómája van, ami évente száz embernél is kevesebbet sújt az Egyesült Államokban.
„Nagyon ijesztő volt, mert nem láttuk azt, hogy a betegségnek túl jó kimenetele lenne" – nyilatkozta Tara Blocker a Good Morning Americának. "Az emberek a vakbélgyulladástól is meghalhatnak, mert nem veszik észre a jeleket. A diagnózis utáni év nem volt könnyű számunkra, Ashlyn folyton megsérült, hol a kezét vágta el, hol megégette az ujját, vagy valamilyen fertőzést szedett össze.„ A CIPA-ban szenvedőknél könnyen terjednek a fertőzések, mert nem veszik észre, hogy valami baj van, ahogy azt sem, ha lázasak.
A szülőknek volt, hogy le kellett ragasztaniuk a lányuk kezét, hogy ne harapdálja össze az ujjait. Ashlynre felfigyeltek a Floridai Egyetem kutatói is, akik vizsgálatokat végeznek, hogy többet megtudjanak a fájdalom kialakulásáról. A kutatók azt remélik, Blocker segítségével a krónikus fájdalomban szenvedőkön is segíteni tudnak. Ashlyn Blocker eközben sem unatkozik, alapított egy tábort CIPA-ban szenvedő gyerekek részére.
„Ashlyn azt álmodta, hogy alapítottunk egy tábort, olyan családoknak, mint a miénk. Azonnal tudtam, mit kell csinálnunk” – mondta el Tara Blocker A fájdalom nélkül, de reménnyel telve elnevezésű táborban a gyerekek és a szülők megosztják egymással tapasztalataikat a betegségről. „Fantasztikus volt, csodálatos és felejthetetlen. Ott voltunk együtt, és mindenki tudta, hogy a másik min megy keresztül. Tudják, hogy hogyan telnek a mindennapok és a mindennapi harcok. Végre nem voltunk egyedül. És ez fantasztikus” - mesélte a meghatott mama.