"Sosem láttam még az Alfie-éhoz hasonló állapotot, és remélem, a jövőben sem fogok" – beszélt a Walesben található bridgendi Princess of Wales kórház gyerekorvosa, Dr. Elaine English a Daily Mailnek a kétéves Alfie Jonesról, aki olyan ritka betegségben szenved, amilyenre még nevük sincs az orvosoknak. A kisfiú kromoszóma-rendellenességben szenved, a betegség a 11-es és 15-ös kromoszómákat érinti. Az orvosok már a születését is csodaként értékelték, mert a kisfiú teljesen hallássérülten, részben látássérülten és lyukkal a szívén jött a világra.
Azt sem tudják, meddig élhet
A kisifú csak nemrég tanult meg mosolyogni [a gyerekek körülbelül 3-6 hetes koruktól mosolyognak tudatosan – a szerz.], járni pedig valószínűleg sohasem fog tudni csípőficama miatt. "Minden betegsége ellenére Alfie egy nagyon boldog, elégedett kisfiú, akit mindenki imád, aki találkozott vele. Mi már eljutottunk abba az állapotba, amikor már nem a betegségét látjuk, hanem csak őt, a kisfiunkat, akit nagyon szeretünk. Voltak problémák a családunkban Alfie születése előtt, de az ő érkezésével átértékeltük a dolgokat, és megtanultuk, hogy mik az igazán fontosak az életben. Ő az, aki összetartja a családunkat" – mondta a lapnak Alfie Jones 37 éves édesanyja, Marie.
Mivel az orvosok még nem találkoztak ilyen betegséggel, azt sem tudták megmondani az összesen hat gyermeket nevelő szülőknek, mire készüljenek. "Az első, amit tudni akartunk, hogy meddig fog élni a fiunk, de senki sem tudta megmondani" – magyarázta az édesanya a lapnak. Alfie Jones szülei jelenleg húszezer fontot (kb. hétmillió forintot) szeretnének összegyűjteni, hogy abból kialakíthassanak egy szenzoros szobát [itt végezhető el a szenzoros integrációs terápia, amely során hang- és fényhatásokat alkalmaznak, ami kedvezően befolyásolja a fejlődési rendellenességgel vagy központi idegrendszeri károsodással küzdő gyermekek állapotát - a szerz.], illetve finanszírozni tudják a mindennapi élethez szükséges eszközöket kisfiuk számára.