horoszkóp
tk3s rpy bionic 03

Szeretné, ha soha nem fáradna el, nem lenne éhes, és sosem fájna semmi?

2016.02.05. 15:39

Az angliai Huddersfieldben élő, hét éves Olivia Farnsworth egyszerre három, külön-külön is ritkának számító genetikai betegségben szenved, amelyek hatására sosem éhes, nem érez fáradtságot és fájdalmat sem.

Az orvosok, akik csak „bionikus lánynak” nevezik, azt mondják, még sohasem találkoztak olyan esettel, amelynél mindhárom tünet fennállna. Viccelődhetnénk azzal, milyen szerencsés kombináció ez, de aligha kell kifejteni, milyen veszélyeket hordozhat, ha valaki elfelejt enni, vagy nem figyel fel valamilyen fájdalomra. Olivia édesanyja, a 32 éves, ötgyermekes Niki Tepak meglehetősen nehezen is viseli lánya betegségét.

Azt mondja, már régóta tudja, hogy valami nem stimmel a gyerekével.

Pár hónapos korában egyáltalán sem sírt, nem volt hajlandó elaludni napközben, sőt, – és ez azóta is jellemző rá – előfordult, hogy három napon és három éjszakán keresztül nem aludt egy szemhunyásnyit sem.

Ezen kívül, csak úgy „ráadásképp”, majdnem négyéves koráig a haja sem normális tempóban növekedett. Egyedül fagyiturmixot volt hajlandó enni, de egy ideje már a csirkés tésztát is elfogadja.

Volt olyan év, hogy csak és kizárólag vajas kenyéren élt. Egyszerűen nem érez éhséget, így a fenyegetőzéseimnek sem volt semmi értelmük. Nem mondhattam, hogy ha nem eszi meg az ebédet, akkor nem csinálhat semmit, amit szeretne… Nem igazán foglalkoztatta a dolog.

– tette hozzá édesanyja, majd azt is elmesélte, hogy Olivia egyszer elesett, és felrepedt a szája. Ehhez hasonló eset nyilvánvalóan már több ízben megesett a történelem folyamán, azonban az elég ritka, hogy erről a gyerek elfelejti értesíteni a szüleit.

tk3s rpy bionic 10
Fotó: / Rossparry.co.ukThomas Temple / Northfoto
Olivia pedig nem szólt egy árva szót sem, holott a sérülés annyira súlyos volt, hogy csak plasztikai műtéttel tudták rendbe hozni.

A legtöbb problémát azonban a félelem hiánya – mitől félne, ha semmi sem fáj? –okozza. Nem egyszer fordult már elő, hogy a kislány egyszerűen csak fogta magát, és kifutott az úttestre, anélkül, hogy akár csak kicsit is belegondolt volna a következményekbe. Egy alkalommal egyenesen egy arra járó autó elé ugrott, ami azonnal el is ütötte.

Nem panaszkodott, egy könnycseppet sem ejtett. Egyszerűen csak felállt és sétált tovább mellettem. Egy ilyen baleset után számos sérülést kellett volna szenvednie, ehelyett azonban mindössze annyi történt, hogy lehorzsolódott a bőr az egyik lábujjáról és a csípőjéről.

Gyakorlatilag semmi komoly baja nem történt, pedig a mellkasán jól látható volt az autó kerekének a nyoma. Az orvosok értetlenül álltak az eset előtt, de arra jutottak, hogy minden bizonnyal azért nem történt nagyobb baj, mert a félelem teljes hiánya miatt a kislány nem feszítette meg az izmait, így gyakorlatilag tónustalanul esett a földre az ütközés után.

tk3s rpy bionic 11
Fotó: / Rossparry.co.ukThomas Temple / Northfoto

Olivia régóta gyógyszereket szed, hogy képes legyen elaludni. A betegsége ellenére alapvetően kiegyensúlyozottnak mondható, de olykor erős dührohamokkal küzd.

Volt, hogy fejbe vágott, ököllel ütött és megrúgott. Rendkívül kellemetlen volt, ráadásul a parkban sétáltunk, így a körülöttünk lévő emberek csak értetlenkedve bámulták, hogy mi történik.

Dr. Beverly Searle kutatóbiológus egész eddig soha nem találkozott olyan emberrel, aki, Oliviához hasonlóan, egyszerre három ilyen jellegű genetikai kórral küzdött volna. Elmondása szerint 1500 kromoszóma-rendellenességben szenvedő emberből csak 100 születik úgynevezett „6p deletion” (6p törlés) nevű kromoszómahibával.

Az ilyen betegségeket sajnos nem lehet kezelni, de szerencsére a tünetek enyhíthetők.

- tette hozzá Searle.

A kislány édesanyja szeretné minél több ember figyelmét felhívni erre a genetikai rendellenességre, emellett pedig minden erejével pénzt gyűjt a betegség kutatására.