Mi az albinizmus?

Az albinizmus a színanyag képződésének veleszületett zavara, amely csökkent vagy hiányzó pigmentációban nyilvánul meg.

Interjút adott a BBC-nek egy Hszüeli Abbing nevű modell, akinek a karrierjéhez elvont és konkrét értelemben is nagyon kalandos út vezetett.

A 16 éves lány egy kínai árvaházban nevelkedett, ott kapta a Hszüeli nevet – előbbi havat jelent, utóbbi szépet. 

Három éves voltam, amikor örökbe fogadtak és Hollandiába költöztem az anyukámmal és nővéremmel. Az édesanyám úgy vélte, ennél tökéletesebb nevem nem is lehetne, és fontos volt számára, hogy emlékeztessen a 

Az egy család – egy gyerek szabály idején született, amikor Kínában nagy szerencsétlenségnek számított, ha egy gyermek albinizmussal született. Sorstársait vagy árvaházba adták, vagy elzártak, aki pedig olyan szerencsés volt, hogy iskolába járhatott, annak feketére festették a haját. Abbing saját bevallása szerint is jól járt, hiszen afrikai sorstársait szó szerint levadásszák, vagy azért, hogy vajákosok „gyógyszereket” készítsenek a testrészeikből, vagy egyszerűen csak meg akarják ölni őket. 

Vér szerinti szülei semmilyen adatot nem hagytak meg róla, így a születésnapja is ismeretlen. Körülbelül egy évvel ezelőtt, egy röntgenvizsgálat segítségével állapították meg, hogy 15 lehet.

Út a kifutóra

Tizenegy éves korában, egy véletlen lehetőségnek köszönhetően kezdett modellkedni. Édesanyja ismert egy hongkongi származású divattervezőt, akinek fia farkastorokkal született, és aki elhatározta, hogy igazán díszes ruhákat tervez neki, így az emberek azokra figyelnek majd, és nem a száját bámulják. Az erre épített divatshow-t Tökéletes tökéletlenségeknek nevezte el, és megkérdezte Abbinget, van-e kedve szerepelni benne. Volt, és azóta is lenyűgöző élménynek tartja. (Itt egy rövid videós beszámoló, amelyen egy kicsit látszik is.)

Utána elhívtak néhány fotózásra, az egyik Brock Elbank londoni stúdiójában volt. Közzétette az egyik portrémat az Instagramon. A Zebedee Talent modellügynökség felvette velem a kapcsolatot, és megkérdezték, szeretnék-e csatlakozni a küldetésükhöz, hogy a fogyatékkal élő emberek is reprezentálva legyenek a divatiparban. Az egyik kép, amit Brock lőtt rólam, a Vogue Italia 2019. júniusi számában is megjelent, amelynek borítóján Lana del Rey volt. Akkoriban nem tudtam, milyen fontos magazin ez, és eltartott egy ideig, amíg megértettem, miért lelkesítette a többieket annyira a dolog.

Pigmenthiánnyal járó, ritka genetikai problémája nemcsak hófehérré tette a bőrét és a haját, de azzal is jár, hogy aliglátó (körülbelül tíz százalékos a látása), és a szeme roppant érzékeny a fényre, nem is tud belenézni. Ha egy fotózáson túl világos van, megkérdezi, hogy becsukhatja-e a szemét, vagy tudnak-e lágyítani a fényen – esetleg megállapodik a fotóssal, hogy három képet készíthet róla nyitott szemmel, vakuval, és nem többet.

Szeret modellkedni: sok emberrel ismekedhet meg, gyakorolhatja az angolt, és látja, milyen örömöt szerez másoknak a fotóival. Arra szeretné használni ezt a lehetőséget, hogy az albinizmust temazitálja, és világossá tegye: ez egy genetikai rendellenesség, nem átok. Szeretné, ha az érintettjeiről úgy beszélnének, mint albinizmussal született személy, mert az albínó azt sugallja, ez az a tulajdonság, amely meghatározza, kik is ők valójában.

 Az albinizmussal élő modelleket gyakran sztereotipizálják a fotózásokon, angyalokként vagy szellemekként [örökítik meg őket], és ez nagyon elkeserít. Különösen azért, mert ez erősíti azokat a babonákat, amelyek az albinizmussal született gyerekek életét veszélyeztetik olyan országokban, mint Tanzánia vagy Malawi.

Címlapkép: reklámfotó az Etnia Barcelona szemüvegmárka 2019-es kampányából.