Tamás egy harminc körüli férfi, egy belvárosi kávéház teraszán ül velem szemben, a telefonomra rögzítem a beszélgetésünket. Fotós nincs, hosszú szünetek viszont vannak. Tamás lehalkítja a hangját, vagy témát vált, amikor jön a pincér – ez sok szempontból egy rendhagyó interjú. Abból a szempontból is, hogy Tamást igazából nem Tamásnak hívják, és még a beszélgetés leszervezésekor megegyeztünk, hogy a nevén kívül semmilyen más olyan adat sem fog szerepelni ebben a cikkben, amiből Tamás beazonosítható lenne.
Ön találkozott már HIV pozitív férfival? Nekem ez az első alkalom az életemben, hogy olyan személlyel beszélgetek, akiről tudom, hogy HIV pozitív, és Tamás bevállalta, hogy bármit kérdezhetek ezzel a betegséggel kapcsolatban, amivel ő nagyjából másfél évvel ezelőtt került kapcsolatba. Az alább olvasható beszélgetésben rengeteg dolgot érintettünk, de a legfontosabb dolog a kimutathatatlan vírusszám fogalma: Tamás ugyanis nem gyógyult meg, de nem is tud senkit megfertőzni, a szervezetében már nem kimutatható a HIV-fertőzés. Viszont szeretné, ha az emberek kicsit többet tudnának arról, hogy mit jelent ma Magyarországon az, ha valaki ezzel a vírussal él.
(A fenti borítókép illusztráció, azon természetesen nem Tamás látható. A kép Harry herceget ábrázolja, a teljes fotót itt nézheti meg.)
Emlékszel még, hogy gyerekkorodban mi volt a reakciód, amikor az AIDS-ről hallottál?
Ugyanaz volt a reakcióm, mint bárki másnak: ijesztő, semmi közöm nincs hozzá és nem is akarom, hogy legyen.
Tudod, hogy mikor, kitől kaptad el a vírust?
Igen, tudom. Jártam szűrésre minden hat hónapban, próbáltam mindent megtenni, hogy védjem magam, tudtam, hogy mi az, amibe belemehetek, és mi az, amibe nem. Az utolsó negatív tesztem után egy hónappal találkoztam egy régi ismerősömmel, volt szex, és védekeztünk is. Amikor végeztünk mindennel, megnéztem az óvszert, és nem volt vele probléma – ez az egészben a legfurább. Amikor a következő tesztet csináltattam, az már pozitív lett. Ez olyan másfél éve volt.
Mi volt az első gondolatod, amikor megtudtad, hogy HIV pozitív vagy?
Undetectable = Untransmittable
Kimutathatatlan = Továbbadhatatlan
A U=U kampány azt szolgálja, hogy minél többen legyenek tisztában azzal, mit jelent a kimutathatatlan vírusszám. Ennek az interjúnak is ez az egyik fő témája, ezért illusztrációnak a U=U kampányba bekapcsolódó képeket választottunk az Instagramról.
Én azt gondoltam, hogy tisztában vagyok mindennel, de azt nem tudtam, hogy milyen előrelépések voltak a gyógyszerek terén az elmúlt 3-5 évben. Ezért azt hittem, hogy meg fogok halni néhány éven belül.
Kapcsolatban maradtál azzal, akitől elkaptad a vírust?
Rendszeres partnerem volt ő, hat-hét éve ismertük egymást, megbízható embernek tartottam. Mondtam neki, hogy ez történt, menjen el ő is teszteltetni. (Sőt, biztos, ami biztos, az eggyel korábbi partneremnek is mondtam, hogy menjen el, pedig neki semmi köze nem lehetett ehhez, mert pontosan tudom az időszakot, hogy mi mikor történt.) Próbáltam kapcsolatban maradni vele, de hiába kérdeztem, hogy mi lett a tesztje eredménye, nem válaszolt.
Ha az ember megtudja, hogy HIV pozitív, mi a következő lépés?
Kell egy konfirmációs teszt, amire várni kell egy hónapot. Találtam egy specialistát, vele megcsináltunk minden tesztet, amit lehetett.
Milyen kezelés következik ezután? Van ennek a kezelésnek bármi mellékhatása?
Attól függően, hogy milyen vírusfajtát szedtél össze, meg kell találni a megfelelő gyógyszerkombinációt (vagy egy gyógyszert). Ez minden embernek különböző. El kell kezdeni szedni, várni kell egy ideig, aztán megnézik, hogy milyen hatása van, jól vagy rosszul reagál-e az ember. Az szokták mondani, hogy általában három héttől két hónapig tart, amíg csillapodnak a mellékhatások. Ezek mindenkinek különbözőek, alvászavartól allergiás bőrtünetekig nagyon sok minden lehet. Nekem például nagyon élethű álmaim voltak eleinte, meg az előző gyógyszeremtől a beszedés után 30-40 perccel olyan másfél-két órára olyan érzésem volt, mintha berúgtam volna. Az új gyógyszeremnek ilyen mellékhatása már nincs.
Mit kellett változtatnod az életmódodon?
Nagy változások nálam nem voltak, de például több folyadékot kell inni, az alkoholt és más dolgokat, amik jobban megterhelik a májat, kerülni kell. És ezen kívül ajánlott az egészséges életmód, sport legalább 3-4 alkalommal egy héten.
A pozitív diagnózis után mennyi ideig tart, amíg lemegy a vírusszám kimutathatatlanra?
Ez mindenkinek más. Van, akinek két hónap, van, akinek két év, sajnos nagyon kis százalékban, de vannak olyanok is, akiknek habár működik a gyógyszer, soha nem érik el a kimutathatatlan/nullás vírusszámot. A pozitív diagnózis után a tesztek elég sokáig tartanak, azután nekem három-négy hónap volt, amíg kimutathatatlan lett a vírusszámom – de ez azért is van, mert nagyon korán derült ki, hogy HIV pozitív lettem. Nem tudom eléggé hangsúlyozni, hogy a gyógyszerek mennyire jók. Ha valaki nem veszi ilyen korán észre a státuszát, csak akkor, amikor már nem tud kilábalni egy megfázásból, esetleg más betegségeket is összeszedett, vagy eljutott addig, hogy a HIV-fertőzéséből AIDS betegség lett – még onnan is visszafordítható a folyamat. Neki nyilván tovább fog tartani, még jobban kell vigyáznia magára, de a gyógyszer ekkor is működik.
És mennyi idő, amíg az ember hozzászokik ahhoz, hogy megváltozott az élete?
Több, mint fél év kellett ahhoz, hogy megértsem, hogy milyen problémám van, és hogy ez mennyire befolyásolhatja az életemet, és az adott párkapcsolatot, amiben élek. És a lényeg: nem befolyásolhatja. Én megteszem a kötelességemet, szedem a gyógyszereimet, járok tesztekre, és így nem jelentek veszélyt senkire. Nulla az esélye, hogy továbbadom a vírust. Nem is tennék olyat, amivel veszélybe sodornék másokat.
Tehát ha most szexuális kapcsolatot létesítesz valakivel, akkor nem tudod átadni neki a HIV vírust?
Nem. Kimutathatatlan bennem a vírus.
De ennek ellenére használsz óvszert?
Persze. És elsősorban nem azért, mert én bármit át tudnék adni bárkinek – csomó papírom van, ami mutatja, hogy nincs más problémám. Viszont emellett van egy csomó betegség, amit én elkaphatnék, szóval már csak a magam védelmére is használok óvszert.
Ismerkedéskor el szoktad mondani, hogy HIV pozitív vagy, de kimutathatatlan vírusszámmal?
Én szeretem az őszinteséget és ezt elvárom a partneremtől is. Sok mindent el tudok fogadni, csak ehhez őszinte kommunikáció kell. Az internetes társkeresőn a profilomon rögtön lehet látni, hogy mi velem a szituáció. Szeretném megadni a döntési jogot a potenciális partneremnek, hogy szeretne-e egy ilyenbe belemenni vagy nem. Akkor is, ha ez egy hülye kifejezés, mert itt nincs is mibe belemenni, nincs kockázat.
Mi az, amit az emberek többsége rosszul gondol a HIV-vel kapcsolatban a tapasztalataid szerint?
A tájékozatlanság a legrosszabb. A legtöbb ember legfeljebb annyit tud erről, hogy Freddie Mercury ebben halt meg – pedig ez ma már nem egy halálos betegség, ha rendszeresen szeded a gyógyszert. Sokan azt sem tudják, hogy a betegség mellett akár gyerekeket is lehet vállalni.
Tapasztalod a hétköznapokban, hogy a HIV-vírus hordozása stigmával jár?
Persze, például viccekbe belerakják az emberek, szurkálásnak. Pár hete is hallottam ilyet.
A munkahelyen elmondtad a státuszodat?
Én szeretném elmondani a munkahelyemen, mert úgysem tudom befolyásolni mások életét semmilyen szinten. De az emberek félelmükben tudnak olyat csinálni, ami nagy kárt okozhat nekem. Nemrég beszéltem erről néhány emberrel, és olyan sztorikat hallottam, hogy például kiderült valakiről a munkahelyén, hogy HIV pozitív, és rögtön elbocsátották. Pár nappal később pedig a lakóhelyéről is kirakták. Az emberek, ha félnek, próbálják védeni magukat. Ha én bevallanám a munkahelyemen, valószínűleg azonnal elveszteném az állásomat.
A szüleidnek elmondtad?
Igen. Nem volt egyszerű beszélgetés, de ők meglepően jól fogadták.
Mások hogy reagálnak, ha ezt elmondod magadról?
Van, aki azonnal elzárkózik és többet nem beszélünk. De a legtöbb ember próbál nyitottan hozzáállni, és ezt értékelni kell. Próbálok időt adni az embereknek, mert nekem is egy csomó idő kellett, amíg megértettem és feldolgoztam, hogy pontosan milyen helyzetben vagyok. Hogyan tudja az ember ezt megemészteni, hogy van egy vírus a testében, ami ölhet, és amivel naponta harcolni kell...? De ha az ember szedi a gyógyszert és jól reagál rá, és eljut addig, hogy kimutathatatlan lesz a vírusszáma, akkor élhet egy normális életet. Ehhez kell idő, hogy ezt feldolgozza az ember.
Milyen anyagi vonzata van annak, ha az embernek ezeket a gyógyszereket kell szednie?
Alapvetően nagyon drágák ezek a gyógyszerek, de Magyarországon az állam nagyban segíti az erre rászorulókat.
Néha egy-egy híres ember felvállalja, hogy HIV pozitív, ott van például Charlie Sheen vagy a legutóbb Conchita Wurst beszélt erről. Szerinted van értelme, ha ők kiállnak ezzel a nyilvánosság elé?
Mindenféleképpen nagyon fontos ez, mert kellenek példaképek. Hogy az emberek lássák, nincs különbség köztünk, ugyanolyan emberek vagyunk, mint bárki más. Hogy a vírus nem válogat, nem tesz különbséget férfi és nő között, vagy heteró vagy meleg között, vagy jó és rossz ember között.
Úgy sejtem, hogy ehhez némileg kapcsolódik az ok, amiért elvállaltad ezt az interjút. Miért mentél bele, hogy ez a beszélgetés megjelenjen az interneten?
Mert erről beszélni kell. Arról, hogy mi történik kezelés nélkül, ha elkapod ezt a betegséget, és arról, hogy mi történik kezelés mellett – és hogy mekkora különbség van a kettő között. Pár évvel ezelőtt én is azt gondoltam, hogy tájékozott vagyok ebben a témában, és közben mennyi mindenről nem tudtam! Akkor egy hétköznapi ember mennyit tudhat erről a témáról, főleg úgy, ha még sosem találkozott senkivel, akiről tudta, hogy HIV pozitív…?! Azt szeretném, hogy ne kelljen félelemben élnem, hogy mi lesz, ha megtudják ezt rólam.