Ritka betegsége miatt rövid időn belül vakságra van ítélve az ötéves Addy Clarke. A kislány utolsó kívánsága, hogy élőben láthassa kedvenc mesebeli karaktereit – amíg még képes rá.
A kis Addy-t 2020 szeptemberében diagnosztizálták az idegrendszer rendellenes működését okozó, úgynevezett Batten-betegséggel.
A világon nagyjából 150 embert érintő ritka genetikai kór következtében a kislány idővel nemcsak látását, de a járás és beszéd képességét is elveszítheti. Idővel képtelenné válhat a nyelésre, valamint a különböző mozgásokra, ez az állapot pedig az életébe is kerülhet, tekintve, hogy a betegségre nem létezik gyógymód.
Addy szülei mindent megtesznek annak érdekében, hogy teljesítsék kislányuk leghőbb vágyát,
azaz, hogy eljuttassák őt Disneyland-be.
Imádja az Oroszlánkirályt és az összes Disney-hercegnőt. Amíg lát, és fizikailag képes rá, szeretnénk őt eljuttatni Disneyland-be, hogy élőben is találkozhasson és láthassa a kedvenc mesebeli szereplőit. Ez minden vágya
– árulta el David Clarke, Addy édesapja a BerkshireLive nevű hírportálnak.
Bár a kislány 2020. október 15-én átesett egy agyműtéten, és azóta is egész éjszakán át tartó kezelésekre jár, az állapota rohamosan romlik.
Addy ugyan 5 éves, de kognitív szempontból mindössze egy 18 hónapos gyermek szintjén van.
Mivel a család nincs olyan anyagi állapotban, hogy képes legyen maga finanszírozni egy kiruccanást Disneyland-be, egy barátjuk, Sue, gyűjtést szervezett az angol Thatcham nevű településen élő kislány számára. A cél 2500 angol font, azaz valamivel több, mint egymillió forint összegyűjtése volt, ám minden várakozásukat felülmúlva
3300 font, mai árfolyamon 1 millió 400 ezer forint gyűlt össze.
Nagyon sok szülő adományozott a számunkra, akiknek korábban ifjúsági munkásként segítettünk. Igazán megérintett minket az emberek nagylelkűsége, aminek köszönhetően láthatjuk majd Addy arcán az örömöt, amint megpillantja kedvenc Disney-produkcióit élőben
– érzékenyült el a kislány édesapja.
Addy számára február 12-én szombaton egy jótékonysági eseményt is szerveztek a Newbury-ben található Thatcham Hockey Clubban, ahol több zenész is fellépett, illetve az egész helyszínt Disney-tematikának megfelelően díszítették fel. Az eseményen befolyó összeget szintén a kislány utazására fordítják majd.
Az ötéves gyermek életét és küzdelmeit az Addy's Batten Adventure nevű Facebook-oldalon követhetik az érdeklődők.