Nyolc éve él HIV-vel a magyar fiatal, Dani

Érintettként hogy látod, milyen jelenleg a HIV-vel élők helyzete hazánkban?

Mindenképpen pozitívum a gyógyszerellátás magas színvonala. Ugyanazokat a modern, jó minőségű, mellékhatásoktól mentes gyógyszereket kapjuk, mint például az amerikaiak. Az egészségügyben tapasztalt fejlettség sajnos a magyar társadalomra már kevésbé mondható el. A legtöbbek HIV-vel kapcsolatos tudása megmaradt az 1980-as, '90-es évek szintjén, amikor a fertőzést a homoszexuálisok halálos kórjának hitték. A legtöbben a mai napig nem tudnak különbséget tenni HIV és AIDS között, sokan azt sem tudják, hogyan terjed. Ez nem az ő hibájuk, hanem az oktatási rendszeré. A szexuális úton terjedő betegségekről szinte alig esik szó a középiskolákban, úgy pedig, hogy hiányos az emberek ismerete, nagyon könnyen gyártanak előítéleteket, amivel a HIV-vel élők helyzetét nagyban megnehezítik. Ma már teljesen mást jelent ezzel élni, mint 10-20-30 évvel ezelőtt. 

Neked milyen előítéleteid voltak azelőtt, hogy magad is fertőzötté váltál?

Amikor kijöttem a középiskolából és felkerültem Budapestre, a HIV-ről csak minimális és idejétmúlt volt a tudásom. Amikor 2008-ban elmentem az első szűrésre, rettegtem, hogyha pozitív eredményt kapok, az egyelő lesz a halálos ítélettel. Természetesen ez már akkor sem volt így. A hozzáállásom 2011. után változott meg gyökeresen, amikor elkezdtem írni egy hazai meleg életmód magazinnak. Többször foglalkoztam egészségügyi, köztük HIV-vel kapcsolatos témákkal, így a tudásomat is gyarapítottam. Egy évvel később ismerkedni kezdtem valakivel, aki pozitív volt. Általa is sokat tanultam a betegségről, számomra ő volt az első élő példája annak, hogy ez az állapot nem halálos.

Birtokában ennek a tudásnak, könnyebben el tudtad fogadni a saját státuszodat évekkel később?

Akkor már valóban mindent tudtam a vírusról, de érzelmileg erre lehetetlen felkészülni. Még 2014-ben kaphattam el, amikor ösztöndíjasként 3 hónapig dolgoztam Varsóban a helyi államigazgatásban. Egy szombat este két ismerősömmel elmentünk szórakozni. Miután éjjel 1 óra körül a barátaim hazamentek, én még maradtam, ám 2-3 óra teljesen kiesett az éjszakából. Az első emlékem, hogy hazafelé sétálok hajnalban. A mai napig nem tudom, hogy mi történhetett. Másnap, amikor tusolás közben átvizsgáltam a testemet, erőszaknak semmilyen jelét nem találtam, ugyanakkor az intim testrészemen feltűnt egy seb. Megijesztett, hiszen tudtam, hogy Varsóban akkoriban kritikus volt a HIV-helyzet, és fogalmam sem volt, hogy mi történt velem 2-3 órán keresztül.

A szórakozóhelyen volt egy úgynevezett cruising tér, feltételezem, valamit beledobhattak az italomba és odakeveredtem. Nem tehettem mást, csak vártam, a HIV-fertőzésnek ugyanis nincsenek specifikus tünetei. Két-három hét után jelentkezhet láz, hasmenés, esetleg kiütések. Ezek a tünetek két héttel később meg is jelentek, majd 4-5 nap elteltével elmúltak. Sejtettem, hogy baj van, így amikor hazajöttem, nem sokkal később egy barátom elkísért egy gyorstesztre. Bár egy kicsit reménykedtem, éreztem, hogy nem jó hírrel fogok távozni. Emlékszem, úgy ültem a váróban, hogy pont ráláttam a titkárnőre, aki a teszteket kezelte. Az egyiket egyszer csak nagyon elkezdte vizslatni. Abban a pillanatban tudtam, hogy az az enyém, és azért nézi, mert mást mutat, mint a többi. Miután behívtak, a gyanúm beigazolódott. Bár tudtam, hogy nem halálos ítélet, akkor ott nem fogadtam könnyen.

Mit éreztél a diagnózis pillanatában?

Magányérzet zuhant rám, a teljes egyedüllét érzése, függetlenül attól, hogy a barátom ott volt. Bár szükség volt további tesztekre, hogy biztosan igazolják a fertőzöttséget, számomra teljesen biztos volt, hogy elkaptam. Miután kijöttünk, egy pillanatra eleredtek a könnyeim. A barátom hívott, hogy aludjak nála, ne legyek egyedül, de inkább hazamentem, pár nappal később pedig elvitt mozizni, hogy elterelje a figyelmemet. Az első hónapokban nagyon nyomorultul éreztem magam, akkoriban ugyanis hónapokat kellett várni, míg elkezdődött a kezelés. Ma egyből elkezdik a gyógyszeres terápiát, aminek hatására nem fertőzöl, lehet egészséges gyereked és ugyanolyan életet élhetsz, mint bárki más. Akkor nekem több mint fél évet kellett erre várnom, ez idő alatt pedig kínzó volt a tudat, hogy a vírus terjed a testemben, erősödik, és én semmit sem tudok tenni ellene.

Hogyan voltál képes mindezt feldolgozni?

Az semmiképpen sem segítette a folyamatot, hogy a környezetemben senki sem volt, aki ugyanezzel küzdött volna. Nem volt kihez kapcsolódnom, ráadásul azt a tanácsot kaptam a kórházban, hogy ne mondjam el senkinek, se a rokonoknak, se a barátoknak, sőt, ha ismerkedem valakivel, neki se. Ugyanis nem tudhatom, hogy ki él vissza ezzel az információval. Olyan emberekről meséltek történeteket, akiket kiutáltak emiatt a munkahelyükről vagy zsarolni kezdtek. Azzal a gondolattal is sokáig küzdöttem, hogy hogyan fogok ismerkedni másokkal. Hogy innentől csak hasonszőrűekkel randizhatok, hogy a betegség ennyire lekorlátozza a lehetőségeimet. Pár hónapig pszichológushoz is jártam, de szerencsére nem volt különösebben durva pszichés utóhatása az állapotomnak. Az is segítette a feldolgozást, hogy tudtam, nem rajtam múlott, illetve fogalmam sem volt, kitől kaphattam el. Nem akartam haraggal a szívemben élni. Úgy próbáltam az állapotomra tekinteni, hogy majd eljön az idő, amikor ezzel feladatom lesz. Szerettem volna, hogy legyen.

Ha jól tudom, évek múltán rátaláltál erre az útra...

Igen. A Háttér Társaságnál a HIV Segítő Szolgálat önkéntes koordinátora vagyok. Szerencsére sok embernek tudunk segíteni, ami nagyon jó érzés.

Téged ki segített át a nehéz időszakon? Akadt, akinek elmondtad a barátodon kívül a szűrés után?

A hozzám legközelebb álló barátoknak már az első hetekben. Éveken keresztül csak ez az 5-10 ember tudta. Emellett akikkel komolyabban ismerkedtem, nekik árultam el úgy 3-4 randevút követően, ha már komolyodott a dolog. Az első 3-4 évben azonban még magamat sem tudtam igazán elfogadni, az állapotomról, mint egy szégyenfoltról beszéltem. Ez pedig rányomta a bélyegét minden ismerkedésemre. Nem a másik fél fogadta rosszul, hanem bennem voltak gátak. Nem hittem el, hogy egy pozitív és egy negatív státuszú személy között működhet párkapcsolat. Kicsit bagatell módon ahhoz tudnám hasonlítani, ha valaki nem elégedett az alakjával, nem tud szabadulni ettől a gondolattól, és ezzel ő maga mérgezi meg az ismerkedéseit.

Amikor tavaly ilyenkor a nyilvánosság elé álltál, az egyben önmagad elfogadását is jelképezte?

Abszolút. Ez persze személyenként változó, hiszen vannak édesanyák, akik már elfogadták önmagukat és az állapotukat, de a családjuk, a gyermekük védelmében nem vállalják fel a státuszukat. Az én vállamat ilyen felelősség nem nyomja. Magamért és a páromért vagyok felelős, aki maximálisan támogat engem.

Ő hogyan reagált, amikor bedobtad a nagy hírt?

Nagyon intelligens módon. Tudod, ez a HIV-vel élők körében örök kérdés, hogy mikor a legideálisabb elmondani. Erre sajnos nehéz jó választ találni. Nekem az vált be, ha egy idő után hozakodtam elő a témával. Persze én sem mondtam el mindig. Volt, akiben jobban bíztam, másban kevésbé. Ez így ment hat éven keresztül, aztán amikor a jelenlegi párommal két évvel ezelőtt megismerkedtem, a lehető legjobb megoldást találtam. Az önkénteskedés irányába tereltem a beszélgetésünket, majd elmondtam, hogy a HIV Segítő Szolgálatnál tevékenykedem, mert magam is azzal élek, és nagyon fontos a számomra, hogy segíteni tudjak a sorstársaimon. Megköszönte, hogy elmondtam neki, legfeljebb 1-2 kérdése volt. Azzal ő is tisztában volt, hogy nem fertőzök. Azóta is együtt vagyunk, immár két éve.

A stabil párkapcsolati háttér ösztönzött arra, hogy végül ország-világ előtt felvállald önmagad?

Évek óta érleltem magamban a gondolatot, hogy egy nap ki akarok állni és nyíltan beszélni az állapotomról, mert ezt csak nagyon kevesen merik. Mindazonáltal hatalmas támaszt jelenthetnek azoknak, akik hasonló cipőben járnak, esetleg nemrég szembesültek a diagnózissal. Természetesen nagy merszet adott, hogy már egy éve stabil párkapcsolatban éltem és a munkahelyemen is tudták a státuszomat. Akkor már 5 éve dolgoztam ott és a vállalat LMBTQ-csoportjának egyik vezetője voltam. Mivel az egyik évben nagy sikere volt egy HIV-pozitív nagymama előadásának, úgy gondoltam, ismét tartanék egy beszélgetést a témában, ez alkalommal azonban a saját tapasztalataimról. Ezt aztán megbeszéltem a menedzseremmel és a HR-vezetővel. Bár féltem, hogy ki mit fog reagálni, attól nem tartottam, hogy céltábla kerül a hátamra, és a felmondásomon fognak ügyködni. Legnagyobb meglepetésemre nagyon támogatóak voltak.

Mi volt a helyzet a családoddal? Ők a nagy nyilvánossággal együtt,  Osváth Zsolt podcastjéből szereztek róla tudomást  tavaly decemberben?

A családnak nem sokkal az AIDS világnapja előtt, a podcastet megelőzően vallottam az állapotomról, nem szerettem volna, hogy a médiából tudják meg. Korábban azért nem beszéltem nekik erről, mert 15 éve nem élek velük, és a betegség olyan szinten nincs hatással a mindennapjaimra, hogy ezzel csak feleslegesen izgattam volna fel őket. Mindemellett féltem, hogy aggódni fognak, a nagymamám bátyja ugyanis AIDS-ben halt meg 1992-ben. A témában épp csak annyira voltak tájékozottak, amennyit elmeséltem nekik a HIV-vel élőkkel folytatott interjúim kapcsán. Ezekben a cikkekben bízva, és a párommal az oldalamon álltam végül eléjük. Anyukámnak eleredtek a könnyei, de elmagyaráztam, hogy nincs miért félniük. Bár aggódtak, leginkább amiatt értetlenkedtek, hogy miért vártam 7 évet azzal, hogy elmondjam nekik. Azóta sem téma ez otthon. Tudják, hogy nem vagyok egyedül és nem lesz semmi baj.

A podcast óta mennyiben változott meg az életed?

Legfeljebb annyiban, hogy olyanok is megtudták, akik eddig nem. Teljesen random helyzetekben derült ki az is, ha valaki látta a felvételt. A nyáron például két esküvőre is hivatalosak voltunk, mindkét lagzin egy-egy lány jött oda hozzám, hogy gratuláljon és megköszönje, hogy mennyit tanult a videóból. Persze egy kicsit féltem, hogy mit fogok kapni a szereplést követően. Hogy mit szólnak majd hozzá a távolabbi rokonok, esetleg a párom édesanyja. Neki a barátom küldte el végül a felvételt. Nagyon aranyos volt, azt mondta, büszke rám. A világhálón is csupa pozitív visszajelzést kaptam: többen gratuláltak, hogy ki mertem állni, sokan pedig azért mondtak köszönetet, hogy a videónak köszönhetően mennyit tanultak a HIV-ről. Ennek örültem a leginkább, hiszen ez volt a célom, ezért vállaltam az interjút. Bár kicsit tartottam tőle, egyetlen támadást sem kaptam. Bevallom, azért a mai napig félek egy kicsit attól, hogyha elmondom valahol, esetleg egy vendégségben, akkor külön étkészletet adnak, nehogy megfertőzzek másokat. Természetesen erre semmi esély, és soha nem is éltem át hasonlót, még csak nem is hallottam ilyesmiről. Biztos csak egy rossz berögződés, kiindulva az emberek hiányos tudásából.

A videó sokakat elért, de közel sem mindenkit. Akadnak olyan helyzetek az életedben, amikor inkább titkolod a státuszodat?

Az új munkahelyemen például még nem vállaltam fel, de el tudom képzelni, hogy néhányan már tudják. Mint kiderült, az üzemorvosi szolgálatot is ugyanaz a cég látja el itt, mint az előző munkahelyemen, így a rendszerben már benne volt az információ. Az sem titok, hogy hol önkénteskedem. Az egészségügyi ellátásban ugyanakkor hétpecsétes titokként őrzöm a státuszomat. Sajnos manapság is nem egyszer előfordul, hogy egy HIV-pozitív személytől megtagadják az ellátást. A fogorvosok esetében különösen sok horror sztorit hallok, pedig az orvoslásban minden páciens esetében feltételezendő, hogy a kezelt betegnek bármilyen, akár a saját maga számára is ismeretlen betegsége lehet. Ezért is van az egészségügyi dolgozókon gumikesztyű, maszk és egyéb felszerelések, hogy a pácienst és önmagukat is védjék. Nem mellesleg egy kezelt HIV-pozitív nem fertőz.

Ha a magyarok HIV-vel kapcsolatos tudása gyerekcipőben is jár, nyitottabbak a beszélgetésre, mint nyolc évvel ezelőtt?

A fővárosban az LMBTQ-közösség körében egyre tájékozottabbak, szinte naprakészek az emberek, de úgy látom, hogy vidéken, és talán a heteroszexuálisok körében is egyre nagyobb a nyitottság. A médiának kétségbevonhatatlanul nagy szerepe van az érzékenyítésben, véleményformálásban. A témát érintő különböző Netflix- vagy HBO Max-sorozatok részben azt a munkát végzik itthon, amit az iskoláknak kellene. Az elfogadás sajnos sokban függ attól is, hogy ki mesél a státuszáról. Vannak például idősebb hölgyek, akikkel teljesen másképpen bánnak az emberek, mint például egy 30 éves pozitív nővel. Míg előbbieket sajnálják, mert például egy vérátömlesztés során fertőződtek meg, addig utóbbit mindennek elhordják és azzal támadják, hogy magának, az életmódjának köszönheti. Nekem is könnyebb úgy pozitív visszacsatolásokat kapni, hogy a fertőzést önhibámon kívül, függetlenül az előtte vagy utána lévő szexuális életemtől kaphattam el, mintha ész nélkül keveredtem volna intim kapcsolatokba védekezés nélkül. Pedig az elfogadásnak nem ezen kellene múlnia.

Nem beszélve arról, hogy bárki érintetté válhat, hiszen a nyugati országokhoz képest nálunk évről évre nő a HIV-vel diagnosztizáltak száma...

Évente nagyjából 250-300 új pozitív pácienst diagnosztizálnak, ám ez a szám viszonylag stagnál. Sajnos sokan felelőtlenek, ami nem csoda, hiszen a legtöbb fiatal pornófilmeken szocializálódik, a felnőtt filmek nagy részében pedig nem viselnek óvszert. A nyugati államokkal ellentétben prevenciós kampányok sincsenek, az óvszer pedig nagyon drága, egy négyes csomag több mint ezer forint. Nem sűrűn találkozni azzal, hogy ingyen gumit osztogatnak, valamint a HIV-prevenciós gyógyszerek, az úgynevezett PrEP készítmények sem érhetőek el ingyenesen, mint például Nagy-Britanniában, Németországban vagy az Egyesült Államokban. Ezekben a nyugati államokban például a diagnosztizáltak aránya is kezd megfordulni: míg a homoszexuálisok körében egyre kevesebb HIV-pozitív pácienst szűrnek ki, addig a heteroszexuálisok esetében stagnálnak a számok, ugyanis közülük sokan a mai napig nem gondolnak arra, hogy érintheti őket a fertőzés. Itthon például egy édesanya egyszer összeesett az utcán, a kórházban pedig egy hét után jöttek rá, hogy HIV-pozitív, sőt, már AIDS-stádiumban volt. Szerencsére sikerült visszahozni őt és a gyógyszerekkel javítani az állapotán. Azóta jól van, született még egy egészséges kisfia és egy egészséges házasságban él.

Úgy tűnik, egyre fejlettebb a HIV-gyógyászat. A modern gyógyszereket már te magad is említetted, de vannak esetleg más kilátások is a jövőre nézve?

Nyugaton egyre több országban vezetnek be egy új kezelési módszert, amely során a gondozottak egy része havi egy injekciót kap. Nagyon remélem, hogy itthon is ez lesz a következő lépés néhány éven belül. Az pedig, hogy ennek egyszer lesz-e ellenszere, tényleg a jövő zenéje.

Ha most megtehetnéd, változtatnál a történteken?

Érdekes kérdés. Ha feltalálnának egy gyógymódot, én biztosan igénybe venném, de ismerek olyat is, aki nemet mondana a kezelésre, mert mostanra az identitása részét képezi a státusza. Ha azt mondanád, visszamehetnék az időben, hogy változtassak rajta, arra én is nemet mondanék. Felszínesen megközelítve azzal indokolnám, hogy pozitívként többé nem kell attól rettegnem, hogy elkapom. Nincsenek idegtépő várakozások egy-egy eredményre. Komolyabban szólva azonban be kell vallanom, hogy nagyon sokat adott. Sok embert megismertem, akikkel másképp talán sosem találkoztam volna. Sokaknak segíthetek, illetve egy remek szűrő, ha emberi kapcsolatokról van szó. Az állapotom fontos szerepet játszott a felnőtté válásomban, a férfivá érésemben. Nagyon sokat tanított önmagamról és érettebb lettem, mint ember.

HIV-vel élő hírességek egykor és most

(Borítókép: Waliduda Dániel. Fotó: Waliduda Dániel)